蔡磊呼吁更多‘蔡磊’站出來(lái)，共同抗擊漸凍癥，2025年漸凍癥抗?fàn)幮孪Ｍ?/h5>
佚名
2025-01-02 01:05:25
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2025年1月1日，南都記者從漸凍癥抗?fàn)幷?a href='/index.php?c=show&id=9646' title='前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 生命倒計(jì)時(shí)下的抗?fàn)幣c堅(jiān)守' target='_blank'>蔡磊的微博獲悉，其目前四肢基本癱瘓，說(shuō)話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱。但蔡磊稱，“漸凍癥抗?fàn)?/a>的接力棒已不會(huì)掉落，每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對(duì)死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來(lái)，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏?！?/p>
南都此前報(bào)道。
1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谖⒉┌l(fā)布致漸凍癥病友的新年公開(kāi)信，信中他形容“當(dāng)下的我，已經(jīng)四肢基本癱瘓，說(shuō)話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱，如同五年來(lái)目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命?！?/p>
盡管如此，蔡磊呼吁，“我們需要更多的‘蔡磊’站出來(lái)，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏?！彼Ｍ?025年能全力搭建漸凍癥科研AI大腦，開(kāi)展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，且加大科研信息和藥研信息與病友的分享。
蔡磊希望組建一支約1500名病友的隊(duì)伍，成立“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”，為自己和其他90%的病友奮力拼搏。
“只有堅(jiān)定不移地支持并與科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司以及醫(yī)生們緊密合作，才能加快科研和藥物研發(fā)的步伐。我們一起志愿貢獻(xiàn)我們的身體、數(shù)據(jù)、血液、腦脊液、遺體、蛋白和基因組學(xué)等，共同形成更高質(zhì)量、能夠有力支持科研的時(shí)間序列真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)和樣本，讓我們一起扛起漸凍癥抗?fàn)幍拇笃欤χС挚蒲型黄疲瑸樽约?，也為了現(xiàn)在還活著的以及下一代病人而英勇奮戰(zhàn)?！?/p>
據(jù)公開(kāi)資料，蔡磊，1978年出生，畢業(yè)于中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，中國(guó)電子商務(wù)領(lǐng)域電子發(fā)票的推動(dòng)者，漸凍癥抗?fàn)幷摺⑦B續(xù)創(chuàng)業(yè)者，京東集團(tuán)原副總裁，現(xiàn)任北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng)。
南都此前報(bào)道，2024年1月8日，蔡磊向南都記者分享了當(dāng)時(shí)患高風(fēng)險(xiǎn)感冒的經(jīng)歷：一夜因喉肌萎縮無(wú)力導(dǎo)致堵痰窒息4次，“瀕臨死亡的感覺(jué)，咳不上來(lái)又咽不下去，難受得我直蹬腿，滿頭大汗，‘水刑’一般痛苦”。
他的人生在41歲時(shí)被劈成兩段，確診漸凍癥的這幾年里，他一直與生命賽跑，并組織團(tuán)隊(duì)建立了世界最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，推動(dòng)對(duì)漸凍癥根源和治療藥物的研究，通過(guò)直播帶貨為科研提供資金支持，給千萬(wàn)患者帶去希望。
蔡磊稱，不知道能救命的藥物何時(shí)出現(xiàn)，但他會(huì)堅(jiān)持勇敢，繼續(xù)全力工作，不放棄任何攻克疾病的希望?！拔掖蟾攀堑炔坏搅?，但是通過(guò)這些年我們的推進(jìn)和排除，可以讓后來(lái)的人少開(kāi)幾個(gè)盲盒?！?/p>
2024年12月26日，一場(chǎng)年度人物頒獎(jiǎng)盛典上，作為獲獎(jiǎng)?wù)咧坏牟汤谕ㄟ^(guò)視頻短片發(fā)聲。說(shuō)話已十分困難的蔡磊仍然堅(jiān)信，漸凍癥終將被戰(zhàn)勝。
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2025年1月1日，南都記者從漸凍癥抗?fàn)幷?a href='/index.php?c=show&id=9646' title='前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 生命倒計(jì)時(shí)下的抗?fàn)幣c堅(jiān)守' target='_blank'>蔡磊的微博獲悉，其目前四肢基本癱瘓，說(shuō)話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱。但蔡磊稱，“漸凍癥抗?fàn)?/a>的接力棒已不會(huì)掉落，每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對(duì)死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來(lái)，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏?！?/p>
南都此前報(bào)道。 1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谖⒉┌l(fā)布致漸凍癥病友的新年公開(kāi)信，信中他形容“當(dāng)下的我，已經(jīng)四肢基本癱瘓，說(shuō)話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱，如同五年來(lái)目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命?！?/p>
盡管如此，蔡磊呼吁，“我們需要更多的‘蔡磊’站出來(lái)，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏?！彼Ｍ?025年能全力搭建漸凍癥科研AI大腦，開(kāi)展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，且加大科研信息和藥研信息與病友的分享。 蔡磊希望組建一支約1500名病友的隊(duì)伍，成立“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”，為自己和其他90%的病友奮力拼搏。 “只有堅(jiān)定不移地支持并與科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司以及醫(yī)生們緊密合作，才能加快科研和藥物研發(fā)的步伐。我們一起志愿貢獻(xiàn)我們的身體、數(shù)據(jù)、血液、腦脊液、遺體、蛋白和基因組學(xué)等，共同形成更高質(zhì)量、能夠有力支持科研的時(shí)間序列真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)和樣本，讓我們一起扛起漸凍癥抗?fàn)幍拇笃欤χС挚蒲型黄疲瑸樽约?，也為了現(xiàn)在還活著的以及下一代病人而英勇奮戰(zhàn)?！?/p>
據(jù)公開(kāi)資料，蔡磊，1978年出生，畢業(yè)于中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，中國(guó)電子商務(wù)領(lǐng)域電子發(fā)票的推動(dòng)者，漸凍癥抗?fàn)幷摺⑦B續(xù)創(chuàng)業(yè)者，京東集團(tuán)原副總裁，現(xiàn)任北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng)。 南都此前報(bào)道，2024年1月8日，蔡磊向南都記者分享了當(dāng)時(shí)患高風(fēng)險(xiǎn)感冒的經(jīng)歷：一夜因喉肌萎縮無(wú)力導(dǎo)致堵痰窒息4次，“瀕臨死亡的感覺(jué)，咳不上來(lái)又咽不下去，難受得我直蹬腿，滿頭大汗，‘水刑’一般痛苦”。 他的人生在41歲時(shí)被劈成兩段，確診漸凍癥的這幾年里，他一直與生命賽跑，并組織團(tuán)隊(duì)建立了世界最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，推動(dòng)對(duì)漸凍癥根源和治療藥物的研究，通過(guò)直播帶貨為科研提供資金支持，給千萬(wàn)患者帶去希望。 蔡磊稱，不知道能救命的藥物何時(shí)出現(xiàn)，但他會(huì)堅(jiān)持勇敢，繼續(xù)全力工作，不放棄任何攻克疾病的希望?！拔掖蟾攀堑炔坏搅?，但是通過(guò)這些年我們的推進(jìn)和排除，可以讓后來(lái)的人少開(kāi)幾個(gè)盲盒?！?/p>
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